重症筋無力症とは?ーブログの体験談から

重症筋無力症という難病。
病気と闘う人たちのブログから、その症状がどんなものであるのかまとめました。

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  • 重症筋無力症とはどんな病気なのでしょう

  • 重症筋無力症は、Myasthenia Gravis(ミアステニア・グラービス)と言い、二つの頭文字からMGと略称されています。

    重症筋無力症は、神経と筋肉の接合部分の異常の為に、筋力が弱まり疲れやすく、ひとつの筋肉を繰り返し使うと急速に力が落ちて、動かなくなり全身的な脱力が起こる病気です。筋力低下の起こる部分は自分の意志で動かすことのできる筋肉(随意筋)のみで、心臓や内蔵などの平滑筋の力が弱くなることはありません。
    出典 :全国筋無力症友の会:重症筋無力症について
  • 症状にはどんなものがあるのでしょう

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    症状別に見ていきます。
    また、重症筋無力症を患っていらっしゃる方のブログから、どんな症状が出たのかを教えてもらうことにしましょう。

  • 眼筋型(眼症状)

  • 最初の症状は”眼”に現れることが多く、「瞼が下がって開かない(眼瞼下垂)」「物が二重に見える(複視)」「左右の焦点が合わない(斜視)」などが現れたりします。重症筋無力症には、このような眼の症状のみにとどまるタイプがあり、これを眼筋型と言います。

    「目つきが悪い」と言われたり、「疲れかなぁ」とか「気のせい?」と過ごしているうちに症状がはっきり出てきます。
    出典 :全国筋無力症友の会:重症筋無力症について
  • 私の初期症状は、目に現れました。
    いわゆる「複視」と言われる症状ですネ。
    ちょうどお仕事を辞める2週間ほど前で、パソコンをあまり見なくなっていたのでそれほど気にならなかったのですが、お家でテレビを見るのが夜になると辛い。
    一生懸命見ないと一つに見えないのです。
    出典 :重症筋無力症
     

    41歳の女性のブログ「重症筋無力症」より。
    著者の女性は、「2007年8月、抗体値とテンシロンテストにより全身型重症筋無力症、胸腺腫有の診断。」
    現在「根治を目指して、明るく楽しくキラキラな毎日を生きてマス♪♪♪」とのこと。

  • 球麻痺型(球症状)

  • 眼の症状が現れたあと「しゃべりにくい・鼻声になる(構音障害)」「かたい食べ物が噛めない。味噌汁が飲みにくい(嚥下障害)」などの球麻痺症状が現れる場合があります。これを球麻痺型(球症状)と言います。
     (球は延髄球のことで、脳の最下部にあり、脊髄の上に続く部分。太く膨れているので球ともいう。口や舌などの運動を司る神経が集まっている。)

    球麻痺症状のため、せっかくのご馳走が食べられなくて、辛い思いをした人は少なくありません
    出典 :全国筋無力症友の会:重症筋無力症について
  • まず、眼瞼下垂(がんけんかすい)といって、瞼が勝手に下がってくる症状が出てきて呂律が回らない症状がでました。
    「ら・り・る・れ・ろ」が「だ・でぃ・どぅ・で・ど」ってなるので事の重大さに気付いてなかった私たち姉妹は、発音してみて大笑い(^_^;)
    そのうち構音障害といって、声のトーンが変わったり、高い声が出なくなりました。
    久しぶりに電話した友達に、私と信じてもらえなかったこともあったなぁ(笑)

    その後に、嚥下障害が出始め、モノが喉で止まったり、水が飲み込めなくて鼻に抜けて出てきたり・・・痛かった(@_@;)
    出典 :重症筋無力症の初期症状
     

    先ほどの41歳の女性のブログ「重症筋無力症」から。
    目の症状の後に、この症状が出たそうです。

  • 入院中、複視がしたり、足に力が入らなくなったり、飲み込みが上手くできずご飯があまり食べられなくなった時期があった。
    MGとわかっている今思えば、このときすでに症状がかなり出ていたのだとわかる。
    出典 :MG(発症から診断まで)|『大きな木の下で』
     

    ブログ『大きな木の下で』
    「重症筋無力症になってしまったおっしーの日記。 
    いままでのこと、これからのこといろいろと悩みながら過ごしています。」

    著者のおっしーさんの発症から入院、手術、退院、リハビリ、などの治療記録が、とても詳細に描かれています。

  • 全身型

  • 眼の症状と球麻痺症状が現れ、さらに症状が全身に広がってくると、手足の筋肉の力が弱くなって「持ったものを落とす」「字が書けなくなる」「洗濯物が干せない」「顔を洗えない」「立てない」「歩けない」など、日常生活が困難になります。これらの症状を全身型と言います。

     全身型では、発病初期の頃は急激に症状が悪化し、呼吸筋の麻痺を起こし呼吸困難になることがあります。これをクリーゼ(急性増悪)と呼んでいます。クリーゼが起こる前に、できるだけ早く医師にかかる必要があります。

     日内変動があり、日により時間により症状の変動が現れます。そのため、時には「なまけ病」と誤解されることもあります。
    出典 :全国筋無力症友の会:重症筋無力症について
  • ・健康状態時に比べ、上半身の筋力が低下している
    ・仰向け時、首だけを持ち上げるのが、つらい
    ・腹筋、をするのがつらい
    ・腕立て伏せができない
    ・フィットネスジムでの筋力トレーニングで、上半身や腹筋、
     腕を鍛えるマシンでの、ウェイトを軽くしないと、できなくなった
    出典 :はんなりDS 重症筋無力症 という病気について
     

    ブログ「はんなりDS」の著者voiさん。
    このブログではゲームの記事や日記を書かれていましたが、このページでは「重症筋無力症 という病気について」というトピックで発症から病院での検査、病名の確定、手術を決意するまでが書かれています。

    また手術から退院、その後の記録などを書くブログを「重症筋無力症 覚書」として新しく立ち上げておられます。

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    ブログを拝見していると、目の症状、喉、鼻の症状から全身の筋肉の低下へと症状が拡大していっているのがわかります。
    しかし、病院でもなかなか診断をつけるのが難しいのか、病名が確定するまでに時間がかかってしまった方もいらっしゃるようです。
    「重症筋無力症」にはどんな症状があるのかを知っておくと、病院で症状を申告する際に役立つので、頭に入れておくといいと思います。