「筋痛性脳脊髄炎」とは!?別名は慢性疲労症候群と呼ばれているこの病気とは何か!

筋痛性脳脊髄炎を知っていますか?慢性疲労症候群と呼ばれるだけあって疲労が関係している?!

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  • 筋痛性脳脊髄炎とは

  • 慢性疲労症候群…この病名を聞いて何を連想されますでしょうか?? 仕事のしすぎ?寝不足?私だって疲れてるのにおおげさな・・・。 まさか寝たきりの患者や経管栄養に頼らなければならない患者が発生している病気だと理解してくださる人がどれだけいるでしょう。
    出典 :慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい - egaonohanabiraatumetai ページ!
     

    このような病気を知っている人は少ないと思います。

  • 慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)は目に見えない病気です。薬などで少しは普通の生活がおくれる方もいれば、寝たきりの方もいる。まさに原因不明・千差万別の謎の病気です。そして何よりこの名前が誤解を招きやすすぎる。この病名は英語を直訳したものだそうですが、あまりにも安直すぎると思います。
    出典 :慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)を知ってください。 - ごきげんな日々とそうでもない日々。
     

    病人は誤解や偏見を受けてしまいがちになってしまうのです。

  • 慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん)は、原因不明の強度の疲労が長期間(一般的に6ヶ月以上)に及び継続する病気である。英語 chronic fatigue syndrome や myalgic encephalomyelitis(筋痛性脳脊髄炎)、 post-viral fatigue syndrome(ウイルス感染後疲労症候群)の頭文字から CFS、ME、PVFS と呼ばれる。
    出典 :慢性疲労症候群 - Wikipedia
     

    このように呼ばれている場合もあります。

  • このような事もあったそう・・・

  • 慢性疲労症候群の患者会が全国の患者にアンケートを取ると、「なまけものとしかられ、家を追い出された。」「医師からはやっかいもの扱いされた。」という声もあったそうです。(症状が理解されない点では、まさに、私と同じじゃないですか!
    出典 :筋痛性脳脊髄炎 = (慢性疲労症候群) - 脳脊髄液減少症患者のつぶやき、  「とりあえず、生きてみよか・・・。」
     

    名前だけのレッテルで理解されない事もあるよう

  • 健康な人の疲労感とは全然違うものすごさなのに・・・私もあるある、誰でもどこか具合が悪いところはあるものよ、それでもみんな頑張っているのよ。誰だって痛いしつらいんだから、なんてよく母にも言われたし・・・・私を慰め励ましているつもりなんだろうけど、私は、ああ、この苦しさが肉親にさえわかってもらえないと絶望したものです。)
    出典 :筋痛性脳脊髄炎 = (慢性疲労症候群) - 脳脊髄液減少症患者のつぶやき、  「とりあえず、生きてみよか・・・。」
     

    このような事が無いように知ってほしいのです!

  • タイトル画像にもありますが

     

    もっと理解を深める為にこのような画像の会が発足しているそうです。海外では筋痛性脳脊髄炎と呼ばれていますが、まだまだ日本では慢性疲労症候群とされており、視線は優しいものじゃないようですね。

  • 主症状として

  • 患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。長期間の疲労感の他に次の症状等を呈することがある。##微熱 ・咽頭痛 ・頸部あるいはリンパ節の腫張・原因不明の筋力低下##羞明 ・思考力の低下・関節障害 ・睡眠障害
    出典 :慢性疲労症候群 - Wikipedia
  • 何もしていないのに、発熱が続き(ちなみに解熱剤では下がりません)全身に激痛が走り、身体中に鉛をつけられたように動けない身体。薬もない。治療法もない。ただただ僅かな可能性にかけて身体と精神をすり減らして人生をおくる日々。
    出典 :慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)を知ってください。 - ごきげんな日々とそうでもない日々。
     

    このような事が実際に起きるのです。

  • 治療はどのようにして行われる?

  • 薬剤に関しては、漢方薬(補中益気湯・人参養栄湯・十全大補湯・六君子湯等)・ビタミンC・メチコバール・抗うつ薬・免疫グロブリン。眠剤等の処方・認知行動療法・段階的行動療法・ペイシングなどで多少の効果が見られる場合がある。
    出典 :慢性疲労症候群 - Wikipedia
  • 患者は疾患への対処がより容易になり、新たな症状を誘発することなく、活動量を増すことができるようになることが知られている。また、家族も教育を受けることで、良好なコミュニケーションを保つことができるようになり、CFSが家族に与える種々の悪影響を軽減できるとされる。
    出典 :慢性疲労症候群 - Wikipedia
     

    こちらは認知行動療法ですね。

  • 適度な運動は、肉体的、精神的健康を保つとされる。それは、CFS患者も例外ではないが、運動の量と運動をやめる時期に注意を払うことが重要である。最も重要な点は、どのような程度の運動をおこなうにしても、疲労レベルを増加させないよう患者個人にあったレベルの範囲内に抑えることである
    出典 :慢性疲労症候群 - Wikipedia
  • 温熱療法

     

    新陳代謝を促し、筋肉の緊張をほぐしたり、血流を良くして免疫を高める効果があるこちらを試してみる人もいるのです。しっかりと理解してあげてくださいね。