「僕がいた時間」の主人公 三浦春馬が演じているALSという病気について

ドラマ「僕がいた時間」の中に出てくるALSという病気!
聞きなれない言葉ですが、どんな病気なのでしょうか?
また、その人たちはどのように生きているのでしょうか?

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  • ALSとは

  • 「ALS」という病名を聞いて、どんな病気か思いあたる人は少ないでしょう。ALSは、脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン(運動神経細胞)が侵される病気で、難病の一つに指定されています。現在、日本に約8,300人前後の患者さんがいると考えられており、原因究明の研究が多くの研究者によって進められています
    出典 :ALS: 筋萎縮性側索硬化症ってどんな病気? | ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW
  • 初期症状

     

    ■手足の麻痺による運動障害

    手足の動きに異常を感じます。
    最初は、箸が持ちにくい、重いものを持てない、手や足が上がらない、走りにくい、疲れやすい、手足の腫れ、筋肉のピクツキ、筋肉の痛みやつっぱりなどの自覚症状を感じます。
    これはALSに特徴的な症状の一つで、手足の麻痺による運動障害の初期の症状です。このような症状がみられるとともに、手や足の筋肉がやせ細ってきます。

  • 次に、話しにくくなったり食べ物を飲み込みにくくなる

     

    のどや舌の筋肉が弱まり、ことばが不明瞭になります。
    とくにラリルレロ、パピプペポの発音がしにくくなります。

    また、食べ物や唾液(つば)を飲み込みにくくなり、むせることが多くなります。

  • 次に、全身の筋肉が弱くなる。

     

    手足がやせていき、歩いたり動いたりすることが困難になります。さらに症状が進むと、食べ物を飲み込むこと、ことばを発することが困難になります。顔の筋肉の力が弱くなってくると、よだれが出たりします。食べ物を飲み込みにくくなったら、チューブを通して栄養をとる場合もあります。 次第に全身の筋肉の力が弱くなり、自力では起き上がれなくなります。
    しかし、意識や五感は最後まで正常で、知能の働きも変わりません

  • 次に、呼吸がしにくくなってくる

     

    呼吸を行う筋肉が衰えている呼吸障害になります。
    さらに、症状が進むと、仰向けで寝られなくなり、横を向くか、頭を高くしないと眠れなくなります。
    さらに呼吸筋が弱くなって呼吸困難を生じたら、人工呼吸器の助けを借りなければ呼吸ができなくなります。

  • 筋肉が衰えても、正常のままのところもあります。

  • ALSはからだのいろいろなところに変化があらわれますが、
    多くの患者さんに末期まで「この症状はあらわれにくい」というものが4つあります。
    それは、(1)眼球運動障害、(2)膀胱直腸障害、(3)感覚障害、(4)床ずれ(褥瘡) の4つです
    出典 :ALSではあらわれにくい4つの症状 | ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW
  •  

    ■目の動きだけは衰えないので、自分の意志が伝えられます。
    ■聴覚、臭覚、味覚、触覚などの知覚神経は衰えないので、音楽を聴いたりすることができます。
    ■眼膀胱直腸障害はほとんどないので、
    尿意や便意の感覚も正常です。
    介助してもらって自分で用を足すことができます。

  • はじめは辛かったけど、今はみんな楽しく生きています。

  • 楽しんでいます。

     

    ドラマ「僕がいた時間」の主人公は、
    ALSと診断を受けたときはショックだったけど、
    前向きに考え、楽しんで生活しています。
    強い心の持ち主ですね。

  • ALS患者の方も、みんなに助けられながら、生きています。

  • 舩後靖彦さん(1957生)は、42歳の時にALSの告知を受けました

     

    人間は姿がどんなになろうとも人生をエンジョイできると思っています。
    今は、ロックバンドのライブ・コンサートをしています。

  • 長谷川進さんは、1999年に発症

     

    テニスや器械体操もして病気とは縁の無かった彼が
    ALS患者になってからの記録を、
    「心に翼を~あるALS患者の記録~」と題した本にしました。