SB松中選手やプロレスの蝶野さんのお子さんも。ネフローゼ症候群って知っていますか?

ネフローゼ症候群は、腎臓の病気です。そしてその患者の8割が、6歳未満の子供です。お子さんがネフローゼ症候群と診断されて、聞いたこともない病名にびっくりされているママはいらっしゃいますか?経験した親として、お知らせできることをまとめてみました。

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  • ネフローゼ症候群とは。

  • ネフローゼ症候群とは、血液中のタンパク質が、尿と一緒に大量で出てしまい、低タンパク血症、浮腫(ふしゅ、むくみ)が出る病気です。
    出典 :ネフローゼ症候群とは?その原因と症状は?効果的な治療法はある? | トレンド速報ニュース
  • ネフローゼ症候群の四大症状

     

    1.尿にタンパクがおりる。
    2.顔などにむくみが出る。
    3.低タンパク血症
    4.高脂血症

  • 色々な腎臓の病気によって引き起こされ、腎臓自体に病気が起こる一次性(原発性)ネフローゼ症候群と、全身の病気の随伴症状として引き起こされる、二次性(続発性)ネフローゼ症候群とに分けられます。
    出典 :ネフローゼ症候群とは?その原因と症状は?効果的な治療法はある? | トレンド速報ニュース
  • 子供がなるネフローゼ症候群は、突発性ネフローゼ症候群が多く、一次性ネフローゼ症候群に含まれます。このタイプは、ハッキリとした原因は不明ですが、治療効果が直ぐに出やすいのが特徴で、治療を優先して行い、治療効果が見られない時に検査をすることになります。
    出典 :ネフローゼ症候群とは?その原因と症状は?効果的な治療法はある? | トレンド速報ニュース
  • うちの次男は7才の時にかかりました。日曜日にけだるそうにしているので、顔を見てみると、少しむくんでいました。腎臓かな?と思ったので、月曜の朝に病院に連れて行くことにして、その日は寝かせました。
    月曜の朝。お腹が痛いとトイレに行ってすわっていましたが、便座からずり落ちて床でお腹を押さえて痛がっていました。これはだめだと思い、すぐに救急車に来てもらって病院へ。検査の結果は、ネフローゼ症候群。そのまま入院でした。

  • 入院したら、病院ではどんな検査をするか?

  • 尿検査

     

    24時間おしっこを溜めます。
    タンパク尿の検査を毎日。

  • 血液検査

     

    入院当初はかなり頻繁にしていました。
    手の甲でするのですが、針が入りにくいので、よく失敗していました。子供なので血管が細いし、怖がるしでやりにくいのは仕方ないのですが・・・。

  • 腎機能検査

     

    クレアチニンを蓄尿と血液から調べます。

  • 一般的に血尿がなくステロイド剤がよく効く場合は『微小変化群』と予測してまず間違いがないので、腎臓の組織を一部採取して検査する『腎生検』は行わないそうです。
    出典 :ネフローゼ症候群とは
     

    次男もそうでした。腎生検を行うかもしれないとは、最初にいわれましたが、結局行いませんでした。

  • 治療方法は?

  • 基本は、ステロイドの内服を行います。ネフローゼ症候群では、ステロイドがもっとも効果的で有効な治療薬です。
    出典 :2/2 ネフローゼ症候群の症状・検査・治療 [子供の病気] All About
  • 投与の仕方は2種類ありました。
    違いは投与の期間の長さ。次男が7才時の国の基準は、連続投与1ヵ月(標準法)。そして、主治医に説明されたドイツ式が連続投与3か月。
    ネフローゼ症候群はとても再発が多い病気で、ステロイド剤を標準法で投与した場合でも、2年以内に再発する可能性が70%あると言われました。
    ドイツ法で投与した場合、その可能性を50%に減らせると言われ、私たちはドイツ式を選びました。

  • ステロイド剤の主な副作用

  • ・成長障害。(身長が伸びない)・骨がもろくなる。(骨粗鬆症)・緑内障や白内障になる。・ムーンフェイス。(顔がまん丸になる)・免疫力の低下。・体毛が濃くなる。・強烈な空腹感。・情緒不安定。
    出典 :ネフローゼ症候群とは
  • 入院当初は、薬が多いにもかかわらず、食事どころか水分量まで厳しく制限され、しかもベッドから出ることも禁止。おしっこは尿瓶で取っていました。
    お腹がすいて死にそうなのに、夕食はバナナ1本だけ。しかもベッドから出られない。点滴もはずせない。次男はストレスで爆発しました。

  • 顔はみるみるうちに、まんまるに。1週間で病室内を自由に動いていいようになり(廊下へ出てはダメ)、ちょっと笑顔も見れるように。食事も少しずつ増えてきましたが、となりの子のお皿を見ては泣いていました。
    お腹がすいて泣いているのに、なんにもしてやれないので、これは辛かったですね。2才の男の子がいたんですが、お腹がすいたといって、彼が泣き叫んでいる時に、廊下でその部屋の扉を押さえるように座り込んでいたお母さんが、両手で耳を塞いで泣いていることがありました。気持ちの分かりあえる者同士、励まし合って頑張っていました。

  • これらの副作用が出てくる可能性がありますが、子供のネフローゼ症候群の90%はステロイドで治ります。
    出典 :ネフローゼ症候群とは?その原因と症状は?効果的な治療法はある? | トレンド速報ニュース
     

    本当に、劇的に効くのです。

  • 副作用を防ぐため、ステロイド投与中は、週に1度は院内で眼科と整形外科を受診。緑内障や骨粗しょう症の兆候がないかを検査しました。

  • 再発の多い病気

  • 何度も書いておりますが、ネフローゼ症候群はいったん寛解しても再発する確立の高い病気です。主治医からも再発率が高いという事を何度も聞かされます。1回の治療で終わる人は全体の30%で、残る70%の人は再発するそうです。しかも1度再発すると2度3度と再発を繰り返してしまう人が多いようです。
    出典 :ネフローゼ症候群とは
  •  

    初めてネフローゼ症候群にかかった子供が再発しない可能性は約30%。一度再発すると、何度も再発を繰り返す子が多いです。
    ステロイド剤の投与を徐々に減らしていっている時に再発して、振り出しにもどる子もいるそうですし、蚊に刺されただけで再発した子もいたと主治医が言っていました。

  • それでも子供の時にかかったネフローゼ症候群は、思春期になると再発が減り、成人するまでに再発しないようになることがほとんどです。これが、ネフローゼ症候群は、大人になってから罹る方が怖いといわれる所以です。

  • 退院後の生活は?

  • 次男の場合、最悪半年の入院と言われたところを2ヶ月で退院しました。その後、1ヵ月の自宅療養をへて、学校にいけるように。しかし、半年は体育を禁止されました。学校でもし怪我をしたら、即通院というお達しも。タンパク尿の検査も、自宅で毎日行います。
    ステロイド剤の投与は、最初に決めたまま、増やしたりする必要もなくいくことができました。そして、小学校6年生の時に、はじめて主治医が「おそらくもう再発はしないでしょう」と言ってくれました。

  • なによりも大変だったのは・・・

     

    運動神経がよくて、積極的だった次男ですが、病気をして入院している間に、全ての自信をその小さな両手からこぼしてしまっていました。消極的になり、石橋を叩いて叩いて叩き壊してしまうように。

  • その自信を取り戻すのに、10年はかかりました。それもやはり親の力というよりは、友達のおかげが大きいです。親はただ、大丈夫だよ。できるよ。と抱きしめるしかないですしね。病気をして、入院などをすることによって抱える精神的な痛みには、さすがのステロイド剤もさっぱり効きませんでしたね。それでも今では新たに自信もつけて、彼なりに精一杯頑張っています^^

  • 仲間と励まし合いながら克服していこう

  • 子供がネフローゼ症候群になって、お母さんは本当に不安だと思います。そんなお母さんを助けるために、同じ病気のこどもを持つ親の集まりがあります。最後に、紹介しておきますね^^